Sven leder centrum för adhd och autism

I ett litet kontorsrum på sjunde våningen i Astrid Lindgrens barnsjukhus tar Sven ­Bölte emot. Han har pigga, blå ögon och ­välansat skägg. Det som besökaren omedelbart slås av är att hans skrivbord är av gammal årgång och inte alls det konventionella kontorsbord som är gängse bland professorer i barn- och ungdoms­psykiatrisk vetenskap. Ett mörkt ritbord med en sliten yta fyllt av märken.

– Det har varit min pappas bord, han var konstnär, säger Sven med påtaglig stolthet i rösten.

Så pekar han på väggen. Där hänger tavlor med dalamotiv. Kyrkan i Boda utanför Rättvik är ett av motiven. Tavlor som hans pappa målat.

– Min pappa var italiensk-tysk och växte upp i Milano. Men mamma är svensk och har sina rötter i Dalarna.

Sven växte upp tillsammans med ­föräldrarna i Offenbach i Tyskland. Det förklarar att så många av psykologi- och pedagogikböckerna i bokhyllan är skrivna på tyska. Och att hans ­favoritlag i fotboll heter Kickers Offenbach.

– Vi vann en cupmatch mot favorittippade Borussia Dortmund igår så jag är på ett strålande humör idag, skrattar Sven och visar kaffe­muggen med det rödvita klubbemblemet.

Sven är psykolog och har arbetat inom barn- och ungdomspsykiatrin i Tyskland. Han disputerade i Frankfurt och har forskat, undervisat och tagit emot patienter i alla åldrar vid Centralinstitutet för mental hälsa vid Heidelbergs universitet.

– Men jag har alltid velat arbeta i Sverige och när jag blev uppmanad att söka den nya professur som skulle inrättas i samband med bildandet av KIND, kände jag att det var rätt arbete för mig. Det kändes riktigt, riktigt bra ända från början.

Efter handläggning, rekryteringsutskott och provföreläsningar är han nu på plats i Solna. Han döljer inte sina stora förväntningar på centrats möjligheter i framtiden.

– Det behövs ett kunskapscentrum som stimulerar utbildning, forskning och utveckling av mer evidensbaserade metoder. Jag vill se mer kommunikation mellan den akademiska världen och den kliniska. Att fler kliniker som arbetar inom barn- och ungdomspsykiatrin och barnmedicin forskar och disputerar. Men också att det sker en större samordning mellan barn- och ungdomspsykiatrin, barnmedicin och habiliteringen.

En del av befattningen utgörs av klinisk tjänstgöring inom barn- och ­ungdomspsykiatrin i Stockholm och Sven hoppas att den ­kliniska verksamheten på sikt kan integreras med forskningen. En verksamhet som omfattar såväl forskning som undervisning och patienter och som mer liknar den i Heidelberg.

– Väldigt mycket av den forskning som pågått i Sverige har varit förlagd till Göteborg, även om att jag upptäckt att det finns forskning också här i Stockholm och Uppsala där personer disputerar inom området. Men arbetsgruppen kring Christoffer Gillberg i Göteborg har alltid varit större och är välkänd även utanför Sveriges gränser. Vi blir ju på sätt och vis konkurrenter i framtiden, men som jag ser det är all utökad forskning av godo.

KIND är ett samarbete mellan Stockholms läns landsting och Karolinska Institutet, men det hindrar inte att forskare, studenter, föräldrar och pedagoger utanför länsgränsen kommer att kunna ta del av resultaten.

– Forskningen kan ha modellkaraktär för ­andra ställen i landet också. För det ­mesta börjar man ju på ett ställe och sedan ­sprider sig ­arbetssättet. När vi gör kliniska studier och ­behandlingar så kommer vi att göra dem här i Stockholm, men det finns ju en ­statistisk ­säkerhet som gör att samma resultat borde ­gälla på andra platser. Vi hoppas förstås att nå längre bort än Sverige. Vi ska ha forskning i världsklass och då ska den synas i hela världen också …

För att det ska bli skillnad till det bättre för människor med neuropsykiatriska ­störningar behöver utbildningsnivån höjas för personal inom skolan och de särskilda ­boendeformerna. Idag finns en stor brist på utbildningsprogram på högskolenivå för att få kunskap om neuropsykiatriska störningar, orsaker, diagnostik och behandling.

– Till och med de som arbetar i skolan ­eller inom barn- och ungdomspsykiatrin får lära sig efter hand. Det är ju dessa människor, som är ”skin-to-skin” med barnen och ­ungdomarna med autism, som kan och måste göra ­skillnad. De har eleverna nära sig och kan ­förbereda dem för framtiden. De har inget kliniskt ­behandlingsuppdrag, men det blir naturligtvis en form av behandling. Det handlar om livskvalitet, betonar Sven Bölte.

Det finns goda exempel utomlands. I till ­exempel engelska Oxford arbetar utbildade ­resurspersoner utifrån ett bra koncept för barn med autism och Sven Bölte efterlyser ett större intresse kring autism och adhd från skolan och hela samhället.

Han förespråkar integrering i grundskolan när det finns intellektuella förutsättningar hos barnet och när skolan har resurser att möta eleven. Men det behövs extra resurser och hela skolan måste vara engagerad för att det ska fungera för den enskilda eleven.

– Det kan inte bara vara upp till den ­lärare som har klassen. Lokalmässigt måste det ­finnas tillgång till smårum och kanske rastverksamheten behöver ses över. Lunchen kan ­anpassas för att en elev med denna typ av funktionshinder ska slippa stå nära andra barn i kö och liknande. Skolmaten måste också anpassas efter de särskilda behoven. Det är komplext men det går.

För det mesta går det bra att elever med neuro­psykiatriska störningar är med i en grund­skoleklass och om man tittar framåt så måste de för det mesta kunna fungera i samhället senare, påpekar Sven.  

– Om det mest handlar om sociala problem så finns modeller som gör att de kan vara kvar i sin ordinarie klass, om än kanske bara en timme i veckan till en början.

Den psykosociala miljön orsakar inte autism, men kan vara extremt betydelsefull för hur det enskilda barnet kommer att ­klara sig i framtiden. Det är alltid viktigt i vilken ­social miljö barn växer upp och Sven menar att det påverkar hur mycket funktionshindret ­kommer att slå igenom hos barnet.

– Vid optimala psykosociala förutsättningar kommer det här barnet att klara sig bra och vid dåliga förutsättningar klarar det sig inte. Det finns säkert barn som växer upp i en mycket gynnsam psykosocial miljö som kanske är så bra att de aldrig behöver få en diagnos. För om man har föräldrar med stor förmåga och bra ­resurser har man större chans att klara sig.

De flesta forskare räknar med att adhd och autism till 70 – 80 procent är ärftligt, och ny­ligen publicerad forskning visar att man ­funnit avvikande gener hos barn med adhd. Ändå blir själva funktionshindret i vardagen också ett resultat av miljön och KIND vill satsa på föräldrastöd. En del i detta är att inrätta särskilda ”case managers”, lotsar, som ska ­fungera som en länk mellan familjen och samhället. En samordnare som vet hur insatser och stödfunktioner från stat, landsting, kommun och olika föräldraorganisationer kan samordnas.

– När man får ett barn med en diagnos ­måste föräldrarna lära sig allt detta och det är otroligt tidskrävande. Man räknar med att ­varje föräldrapar lägger ner ungefär 1 500 timmar varje år på de 50 – 60 olika kontakter man har för sitt barn. En ”case manager” ska ta en del av detta arbete och samtidigt försöka minska stressymtomen hos föräldrarna.

– Vi vet nog inte riktigt ännu vems ansvar det är och var dessa tjänster ska vara placerade. Antingen vid habiliteringen, psykiatrin ­eller socialtjänsten, funderar Sven Bölte.

Att inrätta ett system med fungerande samordnare kostar pengar, men Sven förklarar att detta arbete idag görs av föräldrarna och där finns dolda kostnader i form av sjukskrivningsdagar, depressioner och missbruk.

– Någonstans finns kostnaden redan idag i samhället, men den syns inte.

Han vill starta ett pilotprojekt där olika ­yrkesgrupper som psykologer, socionomer och terapeuter utbildas under ett år och samtidigt genomför föräldraträning i hemmen.

– Det kan också var frågor som rör syskon­relationer eller konflikter i familjen.

Samordningstjänsten kommer att vara en kontakt mellan hemmet och skolan och erbjuda resurser och ansvar.

– Situationen i skolan är inte sällan den svåraste kring barnet. En ”case manager” kan bli en länk mellan skolan och andra instanser, till exempel habiliteringen. Det kan också ­gälla planeringen inför skolstart och att ­förbereda skolans personal inför att ta emot eleven. Som att vara något av föräldrarnas advokat, att trycka på men samtidigt tänka och känna som föräldrar gör.

KIND vill studera orsakerna till ­avvikelserna hos barn och unga med autism och adhd. I basforskningen finns det just nu viktigaste projektet, att undersöka enäggstvillingar där ena barnet har autism och det andra inte har autism. I snitt handlar det om cirka fem par per år som föds med dessa förutsättningar och ett samarbete med det svenska tvillingregistret är redan under upparbetning.

– Det är väldigt spännande eftersom man tror att autism har en hög grad av genetisk bakgrund och då är det ju konstigt att det finns dessa kombinationer, säger Sven.

– Vi vill undersöka alla skillnader som kan påvisas på olika nivåer och som kan vara relevanta för forskningen om autism.

Han nämner att det kan vara biologiska miljö­faktorer som påverkar uppkomsten av ­autism hos den ena av enäggstvillingarna, ­exempelvis virusinfektion under graviditeten som bara drabbade en av tvillingarna, eller ­förlossningsskador.

Det märks att Sven Bölte brinner för sitt uppdrag. Han har mött många barn och unga med funktionshinder och ser samtidigt att ­diagnoserna blir fler och fler.

– Att fler diagnoser skrivs idag tyder på att det finns en större medvetenhet och att man sänkt tröskeln för diagnos.  Det beror på att kraven på varje enskild individ ökat, inte minst i storstäder. Alla måste vara snygga och smarta och ha en välfylld agenda. Det blir på så sätt ­flera av oss som inte klarar att vara så sociala och kommunikativa som samhället kräver.

– Idag är det inte heller lika skamfyllt att ha ett barn med Asperger syndrom som det kanske var tidigare. Och ibland upplever många att man måste ha en diagnos för sitt barn för att få tillräckligt stöd och hjälp.